Algérie-« Le Centre de référence maladie rare (CRMR) est devenu impératif pour prendre en charge les personnes atteintes de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). »
A plaidé Dr Nabila Slimani, interniste au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Bab El Oued ‘’Qu’est-ce qu’une maladie rare ?’’, lors de la Journée de sensibilisation et d’information sur la HTAP, organisée par l’association nationale de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) Algérie en collaboration avec la Société algérienne de l’hypertension pulmonaire (SAHP) et la Direction de la santé et de la population de la wilaya de Boumerdes, ce samedi 29 février 2020, à la Maison de la Culture Rachid-Mimouni à Boumerdes.
La Journée intervient, faut-il le rappeler, dans le cadre de la célébration de la journée internationale des maladies rares (JIMR), avec le concours des laboratoires pharmaceutiques, El Kendi, Saidal et Jansen Algérie. Population-cible : médecins mais surtout les malades et leurs parents.
Ajoutant : « Le CRMR doit comporter, selon le modèle Belge, un centre de compétences et un conseil génétique, entre autres, fonctionnant sur la base de la solidarité pluridisciplinaire, de l’accès aux soins, d’un diagnostic prénatale, et l’éducation thérapeutique des malades. »
L’événement s’inscrit également dans le cadre de la caravane de sensibilisation prévue d’être généralisée à travers le territoire nationale.
L’objectif étant de faire connaitre cette maladie rare. « Justement, la HTAP est considérée comme maladie rare, d’où notamment sa célébration le 29 février, un jour qui coïncide chaque 4 ans, année bissextile. », a enchainé Dr Hakem.
Poursuivant, elle a révélé que « la HTAP est une maladie rare car elle ne touche qu’1 personne sur 2000 cas. Au total, a-t-elle précisé, ce sont 7000 maladies rares recensées dans le monde. D’autant, qu’il a été prouvé que les maladies rares peuvent affecter des personnes, plus que le cancer et le diabète type II, 4 millions de cas contre respectivement 3 et 2.7 millions de personnes atteintes de deux maladies chroniques.»
Dr Nabila Slimani a également rappelé que « 80% des causes de la HTAP sont d’ordre génétique et que HTPA idopathique est, en revanche, une maladie orpheline, car ne disposant de médicaments. »
En revanche, selon Dr Rachida Yahiaoui du CHU de Bab El Oued, dans sa communication ‘’Conseils pratiques pour vivre avec la HTAP’’, « la HTAP est l’unique maladie à avoir 10 molécules (médicaments) pour son traitement. En Algérie, nous n’en disposons que de 3 sur le marché. »
Pour sa part, le Professeur (Pr) cardiologue Nadira Methia, a met en garde les malades atteints de la HTAP, dans sa communication, ‘’La place de la HTAP dans les maladies rares’’, contre « les séjours en altitude, le sport intensif et la grossesse. », rappelant que « la HTAP, a une prévalence de l’ordre de 15 cas pour 1 million d’habitants, et une incidence s’élevant à 2.4 pour 100 000 habitants par an. »
6000 enfants par an naissent avec une cardiopathie congénitale
C’est le chiffre communiqué par Dr Nadia Ouadah, de la clinique de médico-chirurgicale infantile (CMCI), de Bou Ismail (wilaya de Tipaza), dans son intervention ‘’Dépister pour mieux traiter les cardiopathies congénitales.’’
Ajoutant : « L’une des complications y découlant est la HTAP. La plus redoutable est le syndrome Eisenmenger, avec morbimortalité élevée. A ce stade, ça prouve que nous avons échoué dans la prise en charge de cette maladie. »
En guise de traitement de la cardiopathie congénitale efficace au profit des enfants, Dr N.Ouadah, recommande « avant d’être affecté de la HTAP, il faut effectuer des interventions chirurgicales à temps. »
Le cri cœur de l’association
« Qui sommes-nous ? Dans quelle catégorie doit-on être classée ? Parmi les maladies chroniques, les maladies incurables, les personnes aux besoins spécifiques ? Les hautes autorités de l’Etat doivent nous définir, afin que nous ayons nos droits et bénéficier des avantages de la Sécurité sociale. »
A indiqué Khadidja Ali Kacem, la présidente de l’association nationale de la HTAP Algérie
Lui emboitant le pas, le secrétaire de ladite association, a appelé à «établir des cartes Chiffa pour permettre à ces personnes atteintes de HTAP, d’avoir droit aux médicaments, qu’ils ne peuvent acquérir. », avant d’indiquer, « car les prix des médicaments sont astronomiquement chers. Outre les 3 molécules disponibles qu’au milieu hospitalier, car coutant jusqu’à 1.6 millions de DA, les atteints de HTAP déboursent entre 15 à 22 000 DA par mois, pour d’autres molécules, et jusqu’à 40 000 DA en moyenne par mois pour les appareils, dont le prix peut atteindre jusqu’à 800 000 DA, selon la taille et la capacité. »